Isaks HISTORIA

När Isak drabbades av en agressiv hjärntumör dagen före sin 17-års dag så raserades hans hela hans glädje, gnista och tro på livet. Drömmarna försvann och allt blev ett mörker. 

Läs Isaks egen berättelse nedan, hur något livsavgörande förändrade hans liv och gav honom funktionsnedsättning och psykiska skador för livet.

Längst ner så kan du också läsa hur han lever idag efter att ha hittat de bästa verktygen för livet. Hur hans så kallade skador, istället blev hans styrkor.

Livet innan
I hela mitt unga liv har jag känt mig annorlunda, osäker, oförstodd och rent av utstött.  Jag gick ofta runt i mina egna tankar, grubblade över livet och sett på saker som få andra gör. Många har haft svårt att acceptera min personlighet eller dömt mig för min utsida. Jag har upplevt att många rent av ogillat vägarna som jag velat att ta och som jag tagit.

Symptom
Det var människor omkring mig som först började märka att något var fel. Jag började tappa allt jag höll i, gå in i saker och ting och jag började vara tvungen att blunda med ena ögat för att kunna se bättre. Jag som hade varit lite egen och klumpig i hela mitt liv, la inte större vikt i detta. Inte heller människor omkring mig, utan skämtade och frågade om jag var full eller så blev mina klantigheter en grej. Att man "gjorde en Isak" om man ramlade eller gick in i något/någon.

Beskedet 
Efter tre månaders undersökningar skulle vi tillslut få det slutliga beskedet. Läkaren hämtade en sjuksköterska som skulle vara med på samtalet. Jag och min mamma tittade oroanande på varandra. Jag minns inte mer sen än att det vita rummet med Nalle Puh-tavlan på väggen försvann och allt blev svart. Jag hörde hur vi grät och framför mig spelades mitt liv upp. Efter en stund öppnar jag ögonen och lugnt men oroat säger jag till min mamma - hur mormor skulle ta detta. Resan hem var precis som i dramatiska ledsna filmer. Det regnade på bilrutan jag lutade huvudet emot och regnet rann i takt med mina tårar.

Behandling

Första steget i behandlingen var att få bort tumören genom operation och se om det var för inkräktare. Några veckor efter kom nästa besked om att tumören var bening, alltså en elakartad cancertumör och yttligare behandling med högsta möjliga dos av strålning och cellgifter skulle fortlöpa. Blandningen av dessa två gifter gjorde att alla tidigare skador blev ännu värre.

Fysiska Skador
Operationen i hjärnan gav mig neurologiska hjärnskador. Hjärntrötthet, skador på korttidsminnet, arbetsminnet, det logiska minnesdelen och motivations hjärnskador. Balansada, dubelseende, svalj-, tugg- och talskador. Hela vänster sida av kroppen försvagades, blev segare och fick sämre finmotorik. Även vänster öga och öra blev sämre. Strålningen gav mig brännskador i hals, lungor, mage, tarmar- ja alla inre organ intill ryggraden. Cytostatikan (Cellgiftet) vände ut och in på mig och det lilla jag fick ner kom upp. Blåsor i munnen, försämrade tänder och mer ont i muskler, leder och hud. Matsmältninmgssystemet, sexuella funktioner och puberteten stod still och funkade inte längre som det skulle. Likt ett barn fick jag lära mig att gå, stå, springa, äta, tala och cykla på nytt.

Psykiska & psykosociala skador efter cancern

Hallucinationer och psykoser
Med ögon som rörde sig, finkänslig hörsel och skadade hjärnfunktioner så var det lätt att höra och se saker som inte finns och tro på de vanföreställningar jag upplevde. I början hördes dörrar som någon ringde på och knackningar lite varstans. I trappan sprang det människor och jag kollade mig alltid om jag var förföljd eller övervakad och såg alltid någon där. Vid ett tillfälle tejpade jag runt min laptop, borrade in den bland massa saker i förrådet och stängde maniskt dörren. På nätterna satt jag vaggade fram och tillbaka efter klockans tickande och jag pratade med rösten i mig. Detta pågick under en period efter att jag var färdigbehandlad. 

Rädsla och depression
Jag var inte bara rädd för att någon skulle knuffa mig, slå mig i bakhuvudet där mitt skallben tagits bort eller följa efter mig för att skada mig. Vad jag än gjorde eller vart/hur jag än befann mig så fick jag lätt ont, blev missförstådd eller kände mig dum, otacksam och hjälplös. Det blev en svår ångest genom vardagen och jag bävade att lämna hemmet eller träffa någon. 

Ätstörning

När jag kämpat i timmar för att få ner maten jag ätit, efter tuggat, hostat och gråtit ner som sved längst min sönderbrända hals, dröjde det inte länge förrän jag spydde upp allt igen. När jag senare fick höra människor som vid varje tillfölle frågade om "jag inte var klar snart" blev som en tävling mot klockan. Jag hann aldrig bli klar, så efter mina bordskamtater var klara så var jag också klar, med en halft uppäten tallrik och fortfarande hungrig.

Ekonomi
När jag väl fick hjälp med ekonomin av Försäkringskassan, så hade de ett system som inte funkade särskilt bra för mig. När man är helt oförmögen att arbeta, har väldigt lite energi och ork är det svårt att ständigt behöva bevisa sin hjärnskada. År efter år behövde jag ansöka om och på nytt försöka bevisa mina skador, och hoppas på att bli trodd. Min hjärnskada kommer inte att läka, men jag måste i hela mitt liv fortsätta att bevisa att den finns. Detta för att få en minimal ekonomisk ersättning, som ingen människa klarar av att leva på. För mig är detta helt oacceptabelt. 

Arbete och utbildning
Av arbeten och skolor kände jag mig ofta oönskad när jag inte kunde följa kraven. Det kändes som ingen ville satsa eller tro på en funktionshindrad person som inte kunde jobba 100 %. Några försökte att hjälpa mig, vilket är fint. Men det är svårt att leva som en tillsynes helt frisk person, som har ett osynligt handikapp. Få människor har den förståelse som krävs. För många är "hjärnskada" ett diffust begrepp, som är svårt att förhålla sig till. 

Sjukvården
Barncancersjukvården var exeptionell, men annat blev det i vuxenvården. Helt ensam stod jag sårad, skadad och ovetande om hur jag skulle leva mitt nya tunga liv. När jag helt plötsligt fyllde 18 år, skulle jag över en natt veta allting om hur det var att ta hand om sig själv. Min mor som hela tiden hjälpt mig i min cancerresa, kopplades helt bort i och med att jag enligt lag blivit myndig. Därmed fick jag, som hjärnskadad ta alla samtal, höra alla råd från tio olika sjukvårdsavdelningar, få hem kallelser och möten att passa. Även om jag var 18 år, hade cancern gjort att jag fått börja om på nytt, likt ett nyfött barn. Jag är helt övertygad om, att om jag hade fått rätt hjälp och vård från början, hade mina skador inte behövt ta en så stor del av mitt liv som de gjort. 

Polis och ordningsmakter
Alla människor har rätt att känna sig trygg i samhället och känna sig hörd. Varenda gång jag skulle gå ut på puben, nattklubben eller danshaket, med ingen eller liten mängd alkohol i kroppen så blev jag antingen, stannad, ifrågasatt, nekad, nedklankad, ignorerad, ibland illa bemött, eller utslängd. Vid ett tillfälle blev till och med nedbrottad och satt i fyllecell och då poliserna inte lyssnade på mig, trots att jag försökte förklara att mitt vinglande berodde på en förvärvad hjärnskada och inte liter vodka. 

Självmordstankar
Jag kände hopplöshet. Var var min funktion och plats i ett samhälle där status, pengar, stress, krav och utbildning, la förutsättningarna till livet. Jag var skadad för livet, och det kändes som att jag hade ett avtal med döden. En förbannelse av djävulen som skulle upprätthålla mitt lidande. Jag kände att jag hade fått en andra chans i livet - vilket man borde vara glad för - men priset var högt och jag övervägde många gånger om det var värt att genomlida det lilla liv som jag hade kvar. Jag kände att jag ändå bara var till besvär.

Vändpunkt

loading...

En av de första vändpunkterna i skadorna efter cancern var när energiknippet Sigge,  kom in i tillvaron och blev en disstaktion i mörkret, en som jag kände mig leva i. 

"Förlåt, jag har haft cancer!"

När kaoset började bearbetas och jag tillslut började kunna le och till och med skämta om mina fysiska och psykiska skador och problematik efter min cancer och dess bieffekter, så upplevde jag att människor började lyssna och förstå.

Min tidiga livshistoria finns berättad på min vänstra arm, utan att jag behöver säga ett ända ord. Jag ville sätta min största styrka på den sidan av kroppen som skadats mest. Där finns viktiga människor och symboler som har hjälpt mig överleva och efterleva.

"Min filmarm" är berättelsen om min tidiga mörka resa gestaltad på armen i bläck."När jag drabbades av den elakartade tumören så föll hela min värdsbild, framtid och allt blev som en kass film -"detta händer inte mig" tänkte jag hela tiden".
Sedan dess har min gråa världsbild gått över till en rörlig bild i färg och det jag ser spelas in i mitt huvud och spelas upp i min föredetta trasiga kropp och sinnen på ett helt nytt sätt. 

Ingen vet vad en annan människa har gått igenom

Idag lever jag fortfarande med alla traumatiska minnen och upplevelser, psykiska och fysiska skador, komplikationer, och ibland även oron om hur länge jag kommer kunna leva med alla skador. Det är så lätt att få tillbaka gamla minnen och tankar. Därför har jag blivit otroligt vaksam och beredd när ett problem dyker upp. Att lösa det så fort jag kan. Har jag tur så hinner det aldrig bli ett problem.

Men allting behövs - när jag mår dåligt, så använder jag den känslan för att kunna må ännu bättre sen. Eller så upplever jag orättvisa eller oförståelse och så börjar jag brinna, engagerar mig och förändrar situationen.  

Ingen vet vad en annan människa har gått igenom eller bär i livets ryggsäck. Ingen ska berätta för någon annan att den är mindre värd. Och verkligen inte baserat på yttre faktorer och vad som kan ses vid första anblick. Förståelse och empati måste finnas, och vi måste hjälpa varandra genom livet. Jag ser inte mina bieffekter som skador längre, även om ärren ibland kan vara tydliga.


Ärr betyder inte skador, utan styrkor.
För bara ett år sedan slutade mitt inre kaos. Plötsligt kunde han se svaren som han letat efter, och meningen med att fortsätta leva. Lika mycket som vi lever med livet, så lever vi också med döden. Vi alla vet att döden finns, men vi vill inte låtsas om den. Jag vill inte heller se döden, men på samma sätt som man måste kunna gråta för att sedan kunna skratta, så måste man nog kunna se död för att kunna se liv. Och efter att jag fick min andra chans, så vill jag verkligen se livet och dess potential. 

Därför vill jag inte längre blunda för problemen. Allting har ett pris, men man kan inte bara förvänta sig en konstant ren och skär lycka genom livet. Och vem skulle egentligen bli lycklig av endast lycka? Det låter hemskt, men jag kan ibland le när någonting hemskt händer mig. Även om jag inte ler just för stunden - men jag kan le för framtiden. För jag tror att alla hemskheter vi människor går igenom, händer av en anledning.Vare sig om meningen är att bli starkare av det, eller om det bara är ett prov på uthållighet. 

Jag har fått betala ett högt pris för att hamna där jag är idag - men jag önskar inte för en sekund att jag skulle varit utan mina skador och ärr, de får mig att leva så mycket bättre. Skadan beskriver inte vem du är. Det är styrkan som gör det.

 

Läs gärna mer om hur Isak lever och hans tips till andra här.